Jestem Mamą Magenisiową. Zespół Smith - Magenis, z którym urodził się mój synek Mikołajek, jest rzadką wadą genetyczną układu nerwowego. Mikołajek, mimo ciężkiej choroby, co dzień dostarcza mi wielu radości, ale też wielu smutków - pogodzenie terapii i choroby z życiem jest trudne. Finansowanie jest jeszcze trudniejsze. Ale Mikołaj idzie do przodu - to jest NAJWAŻNIEJSZE :-)